Paciente tetraplégico lança livro que conta sobre a arte de viver
Essa é a história da vida de José Roberto Bueno, nascido em maio de 1961, hoje com 54 anos, foi internado nas Casas André Luiz aos 7 anos. No seu corpo, ao longo do tempo, foram aparecendo limitações que prejudicaram o exercício de sua autonomia e cidadania de forma integral. Seus movimentos de braços e mãos são muito limitados, muitas vezes contidos em sua cadeira de rodas.
Ele não anda, suas pernas mostram-se atrofiadas pelo tempo e pela pouca mobilidade, sua comunicação ocorre através de expressões faciais e de uma prancha de comunicação alternativa, já que não falar por apresentar alterações neurológicas dos processos articulatórios e de voz.
Em seus últimos anos, com o envelhecimento natural do ser humano e por complicações de saúde, passou a fazer uso de gastrostomia, sendo privado da alimentação via oral por indicação médica ao apresentar repetidas pneumonias aspirativas, fazendo uso também de traqueostomia.
Seu diagnóstico é de tetraplegia espásmica. Apesar de todas as limitações físicas e sensoriais, muitas marcas e experiências emocionais foram construídas ao longo da vida de Bueno, como o chamamos. Bueno superou as prisões corporais, e mesmo emocionais, mas “asas” foram acopladas à sua imaginação e pensamento, Bueno demonstra noção de realidade, entendimento do meio em que vive e de suas condições, seu raciocínio foi construído em uma vida de institucionalização e privações. E estas nem a deficiência e nem a doença podem levar.
Apesar de suas vivências terem sido a maior parte em um ambiente parecido com hospital, o tempo foi seu aliado e contribuiu para que muitas reflexões fossem compondo esse ser humano especial, diferente e ímpar, ousamos dizer, um ser humano sensacional, que nos ensina o valor à vida.
As palavras foram emprestando significados as suas dores, alegrias, satisfações e insatisfações, e Bueno transformou tudo em pensamentos, em “poesias”, porque o jeito mais fácil de estar em todos os lugares e perto de todos, sem dúvida foi sua intenção de comunicar seus pensamentos.
Palavras ganham forma, são transcritas através de seu “olhar” sobre a prancha de comunicação alternativa e compõem “poemas”, crônicas, textos que expressam seu ser em sua mais íntima verdade.
Desnudam o português em suas regras, ultrapassam a poética e a semântica de nossa língua, apresentam sentimentos, transmitem ideias e são desprendidas de julgamentos e preconceitos.
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